Tack för hjälpen Overwatch

Imorse när J åt frukost satt han vid datorn. Han följer en massa Youtubers som spelar och pratar om allt möjligt, mest spel. Ett spel han kört massor de sista månaderna är Overwatch. Man spelar i lag online och är olika figurer. Det är den korta förklaringen, den jag kan. I alla fall, i morse sade han ”mamma, Summatra i Overwatch har autism!” Och han sade det med stolthet! Just autismen har varit svår att acceptera för J, svår att förklara för oss och svår att hålla isär från hans add. I den stunden kände jag att det hänt något. Han kändes stolt över att förknippas med autism. Till råga på allt visade det sig att en av de ansvariga för Overwatch i veckan bekräftat att Summatra har autism och att han ser det som en styrka. Det gjorde min dag! 

Här en skärmdump från Youtubern där det framgår. Nedanför länk till hela klippet.

https://youtu.be/HdzeLkdmYT4

Går det framåt?

Något är på gång. Vi ser en massa små små framsteg här hemma.

Fler gånger de senaste veckorma har J hängt med ut i garaget för att kolla in framstegen med bilrenoveringen. 

Tre dagar i rad har J bett mig väcka honom på morgnarna innan jag åkt till jobbet. Vi pratar 06.45 för en ungdom som det senaste året helst sovit till 10 och ibland ännu längre. Och han har gått upp!

J är mer pratig och lättsam. Samtalar mer, diskuterar, tänker högt och reflekterar.

I helgen fick jag öppna hans fönster då det var bastu i hans rum och han lät det vara öppet en lång stund. Verkade njuta av frisk luft.

Och så fick vi nästan med honom på kalas. Nästan. Han ville men förmådde inte, orkade inte riktigt när han såg dagen framför sig.

Men, vi lever på framstegen, de små. Framsteg som många andra inte ens reflekterar över. Som inte heller vi skulle tänkt på om det inte var så att det fanns en kille med add och autism i familjen. Men nu är det som det är. En av våra kontakter på BUP sade sist vi var där ”npf är en familjediagnos”. Så sant! Diagnoserna påverkar oss alla här hemma. På gott och ont. 

Just nu går det framåt!

Garaget tidigare ikväll när J var ute och rekade med sin far.

När syskonkärleken syns

Det är en utmaning att leva med funktionsvariationer. Och det är en utmaning att leva tillsammans med en med funktionsvariationer. Och det är en utmaning att vara syster eller bror till en med funktionsvariation. Det skriver storebror under på. Ofta är det konflikter, tjafs och sura miner dem emellan. Men ibland händer det. Följande utspelade sig på messenger den dag storebror gjorde teoriprov och uppkörningen för sitt körkort.

J – lillebror med add och autism. M – jag, mamman. S – nervös storebror som precis fixat teoriprovet.

Att J helt av sig själv skriver så är så gott att läsa. Även om de tjafsar, bråkar är ovänner och så finns det någonting som håller dem samman. 

Nu väntar vi bara på att J vill åka med storebror i bilen. Men är en hemmasittare all in så är det inte så lätt.

How to kill a conversation

Vi sitter vid middagen och pratar om långa och korta personer i vår närhet. Jag sade att det blir ju inte bättre av att hela tiden mala på om att man är lång, det är ju bara att acceptera. Sonen säger då ”man blir inte kortare heller.”

Ridå.

När en tänker så fyrkantigt och konkret som J gör är hans svar mycket logiskt. Vi andra blir tysta, det finns liksom inte så mycket att kontra med. 

Älskade barn. Det är intressant att leva livet med dig!

Energitjuvar eller konsten att dränera sitt barn på ork

Blanda följande.

En storebror som fyller 18.

Släktkalas en helg.

Ytterligare släktbesök nästa helg.

En sportlovsmåndag.

Ett barn som har det jobbigt med rubbade rutiner, mycket folk, dofter/odörer, ljud…

Resultat?

Ett barn som är helt slut. 

Och faktiskt lärt sig uttrycka det själv. Och inser att det är så här och att det går över. Men att det tar ganska mycket längre tid än för oss normalstörda. Vilket också tar energi.

Älskade barn, du visar oss vägen. Den blir till medan du går.

Dagens J

Jag: Men du, ta dig en morot förutom mackan till kvällsmat.

J kommer med ett äpple.

Jag: varför tog du inte morot?

J: om jag haft energi idag hade jag tagit en morot och skalat den. Men nu har jag inte energi idag så då blev det äpple.

Jag: okej.

Orsaken till energiläckage idag stavas syskon som är hemma från skolan och rubbar sonens annars lugna vardagar. Suck.

Än slank han dit och än slank han dit…

Och än slank han ner i diket. Nej, i diket är vi väl inte men det svajar mest hela tiden. Sedan drygt en vecka tillbaka har sonen bett oss väcka honom tidigare på morgnarna. Åtta är önskemålet och ibland ännu lite tidigare beroende på när vi åker till våra jobb. Vi applåderar detta då vi hoppas det kan påverka hans insomningstid på kvällen. Livet med npf påverkar väldigt mycket i livet. Inklusive sömnen. Han säger själv att han inte somnar tidigare nu när vi kört med tidigare väckning en kort period. Kan väl lärt erkänna att vi inte heller har koll på när han somnar. Vem orkar stanna uppe till tvåtiden på natten liksom?

Men förslaget att väckas tidigare kom från herrn själv och det är ett stort plus!

Dessvärre är det en dipp när det gäller skolkontakten märker vi. Resursen smsar varje dag och sonens svar är betydligt färre än de meddelanden han får. Svårt att veta varför. Sist det var på detta sätt betodde det på att det blev för kravfyllt och att han inte visste vad han ska svara, att frågan kräver ett för avancerat svar. Då blir det jobbigt och hans svar uteblir.

Vi får fundera vidare på hur vi styr vidare i denna förunderliga add- och autismvärld. Nästa vecka är det Västbusmöte. Kanske kan vi tänka nytt då?

Lånar en bild från Kung över livet. En förening som jobbar för att alla barn och ungdomar med npf ska bli kungar i sina egna liv. Vilket många av dem dessvärre inte är.

En morgon med slukhål

Det var segt i morse för sonen. Vi gick upp med frukost till sonen som inte ville vakna. Jag satte mig vid datorn en stund och maken gick ut i garaget. Han kom in lite senare och försökte väcka sonen igen. Seeegt!

Men så plöstligt, minns nu inte vilket ord eller mening det var som gjorde det. Kanske var det jättesmå snöflingor? Det hade börjat snöa lite då. Eller var det Bra Sverige?  Och så pratade vi språk, hur svenskan är. Helt plötsligt var inne på vad vi här i Norden kan oroa oss för när det gäller naturkatastrofer. Innan vi landade där pratade vi om svenskarna som tog sig till Amerika för över hundra år sedan på grund av läget vi hade här då. Och så helt plötsligt var vi i slukhålens värld! Utan att vi bett sonen att komma igång så satt han upp i sängen med sin mobil i handen och surfade runt på sidor om slukhål. Hur det kommer sig, om ett slukhål som blev till rätt under ett Covette-museum i USA och drog med sig åtta Corvetter ner. Till råga på allt ökade museets besök med 60 % efter den händelsen. Och så fick vi vi en god morgon, som helt plötsligt inte alls var seg. Vi lyckades bara pricka rätt! Men idag var det slump tror jag!

Så här upplever jag det vara ganska ofta. Pratar vi om saker som måste göras, kravfyllda moment som tar energi är det ofta mycket motstånd. Behöver det läggas energi på något så är det en svår sak att göra. Ta sig ur sängen till exempel. Men, ligger fokus på något annat så händer det oftast bara. Känns kanske ganska logiskt för er som har yngre barn, men nu pratar vi om en snart 15-årig kille. Vi jobbar på, stärkta av att lyckas då och då.

Vård av mor 

Hemma idag och är dunderförkyld. Sovit dåligt. Ont i huvudet. Halsen ömmar. Suttit i soffan med en kopp te i en timme och försökt hitta energi. Energi att gå upp och väcka sonen och sedan fixa frukost till oss. Jag hoppas han är sugen på att kolla film. Då dunsar vi ner i soffan igen. 

Det blir en soft dag idag.

Stöd

Är med i en mängd olika facebookgrupper och sidor inom npf, skola, hemmasittare och annat som rör vårt liv. Idag delades en krönika från Aftonbladet på en av dessa sidor. Krönikan heter Föräldrarnas beteende är skadligt för skolan. Det var spridda kommentarer, hurrarop blandat med ‘Nej, nu är du fel ute’. Jag lade min kommentar:

”Jag kanske är en sån där jobbig förälder, men när mitt barn mår skit i skolan pga att han inte bemötts rätt pga särskilda behov anser jag mig ha rätten att stå upp för mitt barn. När en inte får gehör för sin oro och lärarnas och rektors okunskap lyser igenom i saker de säger då håller jag inte tyst längre. Då vill jag påverka skolan för mitt barns skull. Då blir jag en jobbig förälder.”

En person, som jag tolkar det jobbar inom skolan, gav mig då denna kommentar:

”Jessica; det är föräldrar som du, som vi lärare behöver för att klargöra det största och allvarligaste problemet i svensk skola sedan 15 år; tjejer och killars rätt till, att få den hjälp och det stöd de behöver när man har särskilda behov som påverkar skolan på ett negativt sätt, antingen det är socialt eller mentalt eller neuropsykiatriskt. Man ska få utredas och kartläggas i går, för att få hjälp på en microsekund. Det borde ske redan i förskolan om man märker vissa avvikande beteendemönster. Det kan ju vara tillfälligt eller en mognadssak, men DET SPELAR INGEN ROLL!

Man ska då ha rätt till speciallärarinsatser och anpassning i pedagogiken (mindre grupp ibland och ev.resurs/asisstent) och då brukar det ofta lösa sig. Jag har upplevt detta och det blir då så bra! Ofta har man som lärare och förälder stått på sig över läget,kommunicerat och försökt samverka med hälsoteam, rektor andra lärare och ev. BUP. Om någon part i då inte ” sträcker ut en hand”, så tar saker sådan tid och barnet mår sämre. Högre antal speciallärare och hälsoteam som omfattar mindre elevgrupper med psykolog, kuratorer och sjuksköterska samt läkare oftare tillgängliga!”

Personens ord gjorde gott i mitt sargade skolhjärta. Jag tackade för det. 

Så kämpar vi vidare. Lite mer stolt att vara en så kallad jobbig förälder.