Check ✔

Maj försvann i ett huj. Vi har checkat av massa saker. Små för många, men stora för oss.

J fyllde 15 och vi var ute och käkade på restaurang.

J åkte för första gången med sin bror i bilen OCH en extrasväng i bubblan.

Vi hade släktträff och han var med ett helt dygn. Av tre möjliga. 

Han sov själv hemma en natt. 

Jag fyllde år och han var med på restaurang. Vi gillar restaurang 🙂

Vi får oftare ut honom i garaget för att kolla in bilen. J:s bil som är under renovering.

Jag köpte hem nya skor (43:or!) och de var okej direkt!

Mot förlängd speltid en kväll fick jag lov att klippa honom. Det var behövligt.

På förslag från oss okejade han att bjuda hem resursen från skolan på lite sommarlovsfika.

Det har varit en fin sista tid. Det kommer dippar där emellan men just nu rider vi på framgångarna.

Glädjetårar i baksätet!

När en har en hemmasittare som inte lämnat hus och tomt sedan augusti förra året på grund av utmattning, på grund av funktionsvarianter, på grund av okunskap och otillgänglig skola, värmer det i mammahjärtat när vi helt plötsligt sitter i bilen på väg till en folkracetävling i Sotenäs.

Återhämtningen lär ta tid. Men nu njuter vi detta!

Det där med känsliga sinnen

Satt med sonen vid hans dator i eftermiddags. Hans rum är på övervåningen, liksom längst in. Vi sitter längst in i rummet. Han har på sig hörlurar. Han förbeställer ett spel och får ett mail som bekräftar detta. Jag ber honom vidarebefordra mailet till mig. Efter några sekunder säger han ‘nu fick du det, det plingade!’ Jag bara, va?! Ja, det plingade i din mobil. Min mobil ligger då på nedervåningen, i köket. På halv ljusstyrka. Det hör han!

Vi förstår att han har en enormt känslig hörsel. Han verkar inte kunna sålla ljud, allt verkar trilla in i huvudet i samma viktighetsgrad. Det verkar också som att de onödiga ljuden tar över de som är mer relevanta. Inte konstigt hjärnan blir trött.

I ett annat inlägg, eller två, eller tre, tar vi några andra sinnen…Det är inte slut här.

Själv i soffan 

Natten till idag sov J för lite. Han var vaken när storebror kom hem 01.16. 06.40 skrev han till mig att han vaknat 06.20. Jag trodde han skulle fixa dagen på dessa få timmar. Men ack vad fel jag hade. 19.30 lade han sig på min säng ‘jag ska bara vila lite’. Han ligger där fortfarande. Och jag lär inte få sova i min säng i natt.

Vi som hade planerat för lördagsgodis och film. 

Älskade barn, hoppas du får sova gott i natt. 

Så här är det ofta hos oss

Saker rullar på hjälpligt. Men så plötsligt händer något och all energi är som bortblåst. Det är inte alltid vi förstår vad som hänt, vad som slukat energin i ett nafs. Ibland är det ett mysterium, ibland är det ett ihållande ljud eller någon lukt. Just meningen ovan har jag hört ett antal gånger. Jag hade energi, men nu har jag tappat bort den.

Går det framåt?

Något är på gång. Vi ser en massa små små framsteg här hemma.

Fler gånger de senaste veckorma har J hängt med ut i garaget för att kolla in framstegen med bilrenoveringen. 

Tre dagar i rad har J bett mig väcka honom på morgnarna innan jag åkt till jobbet. Vi pratar 06.45 för en ungdom som det senaste året helst sovit till 10 och ibland ännu längre. Och han har gått upp!

J är mer pratig och lättsam. Samtalar mer, diskuterar, tänker högt och reflekterar.

I helgen fick jag öppna hans fönster då det var bastu i hans rum och han lät det vara öppet en lång stund. Verkade njuta av frisk luft.

Och så fick vi nästan med honom på kalas. Nästan. Han ville men förmådde inte, orkade inte riktigt när han såg dagen framför sig.

Men, vi lever på framstegen, de små. Framsteg som många andra inte ens reflekterar över. Som inte heller vi skulle tänkt på om det inte var så att det fanns en kille med add och autism i familjen. Men nu är det som det är. En av våra kontakter på BUP sade sist vi var där ”npf är en familjediagnos”. Så sant! Diagnoserna påverkar oss alla här hemma. På gott och ont. 

Just nu går det framåt!

Garaget tidigare ikväll när J var ute och rekade med sin far.

Energitjuvar eller konsten att dränera sitt barn på ork

Blanda följande.

En storebror som fyller 18.

Släktkalas en helg.

Ytterligare släktbesök nästa helg.

En sportlovsmåndag.

Ett barn som har det jobbigt med rubbade rutiner, mycket folk, dofter/odörer, ljud…

Resultat?

Ett barn som är helt slut. 

Och faktiskt lärt sig uttrycka det själv. Och inser att det är så här och att det går över. Men att det tar ganska mycket längre tid än för oss normalstörda. Vilket också tar energi.

Älskade barn, du visar oss vägen. Den blir till medan du går.

Dagens J

Jag: Men du, ta dig en morot förutom mackan till kvällsmat.

J kommer med ett äpple.

Jag: varför tog du inte morot?

J: om jag haft energi idag hade jag tagit en morot och skalat den. Men nu har jag inte energi idag så då blev det äpple.

Jag: okej.

Orsaken till energiläckage idag stavas syskon som är hemma från skolan och rubbar sonens annars lugna vardagar. Suck.

Än slank han dit och än slank han dit…

Och än slank han ner i diket. Nej, i diket är vi väl inte men det svajar mest hela tiden. Sedan drygt en vecka tillbaka har sonen bett oss väcka honom tidigare på morgnarna. Åtta är önskemålet och ibland ännu lite tidigare beroende på när vi åker till våra jobb. Vi applåderar detta då vi hoppas det kan påverka hans insomningstid på kvällen. Livet med npf påverkar väldigt mycket i livet. Inklusive sömnen. Han säger själv att han inte somnar tidigare nu när vi kört med tidigare väckning en kort period. Kan väl lärt erkänna att vi inte heller har koll på när han somnar. Vem orkar stanna uppe till tvåtiden på natten liksom?

Men förslaget att väckas tidigare kom från herrn själv och det är ett stort plus!

Dessvärre är det en dipp när det gäller skolkontakten märker vi. Resursen smsar varje dag och sonens svar är betydligt färre än de meddelanden han får. Svårt att veta varför. Sist det var på detta sätt betodde det på att det blev för kravfyllt och att han inte visste vad han ska svara, att frågan kräver ett för avancerat svar. Då blir det jobbigt och hans svar uteblir.

Vi får fundera vidare på hur vi styr vidare i denna förunderliga add- och autismvärld. Nästa vecka är det Västbusmöte. Kanske kan vi tänka nytt då?

Lånar en bild från Kung över livet. En förening som jobbar för att alla barn och ungdomar med npf ska bli kungar i sina egna liv. Vilket många av dem dessvärre inte är.

En morgon med slukhål

Det var segt i morse för sonen. Vi gick upp med frukost till sonen som inte ville vakna. Jag satte mig vid datorn en stund och maken gick ut i garaget. Han kom in lite senare och försökte väcka sonen igen. Seeegt!

Men så plöstligt, minns nu inte vilket ord eller mening det var som gjorde det. Kanske var det jättesmå snöflingor? Det hade börjat snöa lite då. Eller var det Bra Sverige?  Och så pratade vi språk, hur svenskan är. Helt plötsligt var inne på vad vi här i Norden kan oroa oss för när det gäller naturkatastrofer. Innan vi landade där pratade vi om svenskarna som tog sig till Amerika för över hundra år sedan på grund av läget vi hade här då. Och så helt plötsligt var vi i slukhålens värld! Utan att vi bett sonen att komma igång så satt han upp i sängen med sin mobil i handen och surfade runt på sidor om slukhål. Hur det kommer sig, om ett slukhål som blev till rätt under ett Covette-museum i USA och drog med sig åtta Corvetter ner. Till råga på allt ökade museets besök med 60 % efter den händelsen. Och så fick vi vi en god morgon, som helt plötsligt inte alls var seg. Vi lyckades bara pricka rätt! Men idag var det slump tror jag!

Så här upplever jag det vara ganska ofta. Pratar vi om saker som måste göras, kravfyllda moment som tar energi är det ofta mycket motstånd. Behöver det läggas energi på något så är det en svår sak att göra. Ta sig ur sängen till exempel. Men, ligger fokus på något annat så händer det oftast bara. Känns kanske ganska logiskt för er som har yngre barn, men nu pratar vi om en snart 15-årig kille. Vi jobbar på, stärkta av att lyckas då och då.