När jag inte skriver

Beror det på att jag är trött. Eller hinner slappna av några dagar. Eller är stressad. Just nu en stress då planen är att få med sonen till vårt nya Bup på måndag. Försöker förbereda honom men oftast bemöts vi av uppdragen luva och byte av samtalsämne. Senast var det ‘vi kan väl skypa med dem?’ Är man hemmasittare med låga energinivåer så är man. Det där ‘vissa saker måste man’ funkar med många barn, men inte med J. Ett annat sätt att tänka, ett annat sätt att hantera saker, ett annat sätt att ta sig an livet. Vi kan inte köra vårt race, då blir det frontalkrock hela tiden. När jag inte skriver försöker jag köra bil, i en helt annan fil än många andra. 

I know I’m in my own little world but they know me there

Det här citatet for förbi i mitt facebookflöde. Mindes lite av det och kände mig tvungen att leta fram det igen. Och skriva lite om det jag kom att tänka på när jag läser det.

J som alltså inte fixat vanlig skola i snart ett år har alltså ‘valt’ att vara hemma. Märk att jag skriver ‘valt’. För honom fanns inget annat alternativ då vi inte fick till en bra/rätt/okej/tillgänglig skolgång för honom utifrån hans förutsättningar. Han visade länge innan att det inte funkade men vi och skolan kämpade på med olika stöd. Det var bara för sent.

Sedan snart ett år har han fått ‘lov’ att vara hemma. Att få vila. Att få återhämta sig. Att slippa tänka på skola och alla krav det innebar. Krav som till slut blev övermäktiga för honom. Som gjorde att han ‘valde’ att inte gå dit längre. Han fixade inte att gå till skolan längre.

Här hemma får han vara den han är, i sin egna lilla värld där han är trygg. Trygg med att vi vet vad han behöver och klarar. Utifrån hans premisser.

Framöver kommer vi få hjälpa honom att skola in sig igen i någon sorts skola, in i samhället och ett fungerande vardagsliv. Men just nu får han vara i sin egna värld där vi runt om känner honom precis som han är.

Går det framåt?

Något är på gång. Vi ser en massa små små framsteg här hemma.

Fler gånger de senaste veckorma har J hängt med ut i garaget för att kolla in framstegen med bilrenoveringen. 

Tre dagar i rad har J bett mig väcka honom på morgnarna innan jag åkt till jobbet. Vi pratar 06.45 för en ungdom som det senaste året helst sovit till 10 och ibland ännu längre. Och han har gått upp!

J är mer pratig och lättsam. Samtalar mer, diskuterar, tänker högt och reflekterar.

I helgen fick jag öppna hans fönster då det var bastu i hans rum och han lät det vara öppet en lång stund. Verkade njuta av frisk luft.

Och så fick vi nästan med honom på kalas. Nästan. Han ville men förmådde inte, orkade inte riktigt när han såg dagen framför sig.

Men, vi lever på framstegen, de små. Framsteg som många andra inte ens reflekterar över. Som inte heller vi skulle tänkt på om det inte var så att det fanns en kille med add och autism i familjen. Men nu är det som det är. En av våra kontakter på BUP sade sist vi var där ”npf är en familjediagnos”. Så sant! Diagnoserna påverkar oss alla här hemma. På gott och ont. 

Just nu går det framåt!

Garaget tidigare ikväll när J var ute och rekade med sin far.

Energitjuvar eller konsten att dränera sitt barn på ork

Blanda följande.

En storebror som fyller 18.

Släktkalas en helg.

Ytterligare släktbesök nästa helg.

En sportlovsmåndag.

Ett barn som har det jobbigt med rubbade rutiner, mycket folk, dofter/odörer, ljud…

Resultat?

Ett barn som är helt slut. 

Och faktiskt lärt sig uttrycka det själv. Och inser att det är så här och att det går över. Men att det tar ganska mycket längre tid än för oss normalstörda. Vilket också tar energi.

Älskade barn, du visar oss vägen. Den blir till medan du går.

Än slank han dit och än slank han dit…

Och än slank han ner i diket. Nej, i diket är vi väl inte men det svajar mest hela tiden. Sedan drygt en vecka tillbaka har sonen bett oss väcka honom tidigare på morgnarna. Åtta är önskemålet och ibland ännu lite tidigare beroende på när vi åker till våra jobb. Vi applåderar detta då vi hoppas det kan påverka hans insomningstid på kvällen. Livet med npf påverkar väldigt mycket i livet. Inklusive sömnen. Han säger själv att han inte somnar tidigare nu när vi kört med tidigare väckning en kort period. Kan väl lärt erkänna att vi inte heller har koll på när han somnar. Vem orkar stanna uppe till tvåtiden på natten liksom?

Men förslaget att väckas tidigare kom från herrn själv och det är ett stort plus!

Dessvärre är det en dipp när det gäller skolkontakten märker vi. Resursen smsar varje dag och sonens svar är betydligt färre än de meddelanden han får. Svårt att veta varför. Sist det var på detta sätt betodde det på att det blev för kravfyllt och att han inte visste vad han ska svara, att frågan kräver ett för avancerat svar. Då blir det jobbigt och hans svar uteblir.

Vi får fundera vidare på hur vi styr vidare i denna förunderliga add- och autismvärld. Nästa vecka är det Västbusmöte. Kanske kan vi tänka nytt då?

Lånar en bild från Kung över livet. En förening som jobbar för att alla barn och ungdomar med npf ska bli kungar i sina egna liv. Vilket många av dem dessvärre inte är.

En morgon med slukhål

Det var segt i morse för sonen. Vi gick upp med frukost till sonen som inte ville vakna. Jag satte mig vid datorn en stund och maken gick ut i garaget. Han kom in lite senare och försökte väcka sonen igen. Seeegt!

Men så plöstligt, minns nu inte vilket ord eller mening det var som gjorde det. Kanske var det jättesmå snöflingor? Det hade börjat snöa lite då. Eller var det Bra Sverige?  Och så pratade vi språk, hur svenskan är. Helt plötsligt var inne på vad vi här i Norden kan oroa oss för när det gäller naturkatastrofer. Innan vi landade där pratade vi om svenskarna som tog sig till Amerika för över hundra år sedan på grund av läget vi hade här då. Och så helt plötsligt var vi i slukhålens värld! Utan att vi bett sonen att komma igång så satt han upp i sängen med sin mobil i handen och surfade runt på sidor om slukhål. Hur det kommer sig, om ett slukhål som blev till rätt under ett Covette-museum i USA och drog med sig åtta Corvetter ner. Till råga på allt ökade museets besök med 60 % efter den händelsen. Och så fick vi vi en god morgon, som helt plötsligt inte alls var seg. Vi lyckades bara pricka rätt! Men idag var det slump tror jag!

Så här upplever jag det vara ganska ofta. Pratar vi om saker som måste göras, kravfyllda moment som tar energi är det ofta mycket motstånd. Behöver det läggas energi på något så är det en svår sak att göra. Ta sig ur sängen till exempel. Men, ligger fokus på något annat så händer det oftast bara. Känns kanske ganska logiskt för er som har yngre barn, men nu pratar vi om en snart 15-årig kille. Vi jobbar på, stärkta av att lyckas då och då.

Vård av mor 

Hemma idag och är dunderförkyld. Sovit dåligt. Ont i huvudet. Halsen ömmar. Suttit i soffan med en kopp te i en timme och försökt hitta energi. Energi att gå upp och väcka sonen och sedan fixa frukost till oss. Jag hoppas han är sugen på att kolla film. Då dunsar vi ner i soffan igen. 

Det blir en soft dag idag.

Varför jag skriver

Ja, det är något jag bara måste göra. Har alltid gillat text, gillat att skriva, spara på citat. Hittade denna text av Kristina Lugn idag

”Jag är det enda arbetsredskap jag har. Jag är min arbetssituation också. Jag skulle mycket hellre vilja vara något annat och ibland försöker jag verka som om jag vore det. Men jag är och förblir det enda kapital jag har att röra mig med. Därför måste jag hålla mig själv i så pass gott skick att jag kan skapa en marknad för mig.”

Handlar väl inte så mycket om skrivande men texten slog an något i mig. Typ som ‘jag skriver, alltså är jag’. Och det är något med text som berör. Jag hoppas jag kan beröra med de texter jag skriver här, i denna blogg.

Jag behöver få ur mig vissa saker, en sorts bearbetning av allt som händer i livet med sonen. Ibland behöver det ut direkt, ibland tar det längre tid, ibland landar det fint inombords.

Referens:
Lugn, K. 2000: Tal till Sveriges polischefer. Anteckningar till ett anförande vid länspolismästarmötet i Bålsta den 18 november 1999. Dagens Nyheter, Tisdagen
den 15 februari 2000, s. B2.

Att se helhet före detalj eller tvärtom?

I både skolpsykologens och bup-psykologens utredningar visade det sig att sonen har en förmåga att se detaljer före helheter. Och det är ju fiffigt! Ibland i alla fall. Att se en massa detaljer och inte ha förmågan att sätta ihop dem till en helhet ställer till det i vardagslivet. För oss där detta är naturligt går det av bara farten.

Tänk nu inte att det är svårt att till exempel pussla. Tänk istället att du ska få till ett flöde i en arbetsuppgift. Först göra det, sedan nästa grej, sedan nästa och så vidare. Att kunna se delarna och sedan få ihop det genom att planera vägen dit. Det är svårt och en utmaning för sonen, och oss, här hemma. Men vi tränar oss.

Nu till fördelarna med det här detaljseendet. Förut försökte jag hitta en inställning i en Facebookgrupp jag administerar. Jag behövde lägga till en medlem men är inte vän med hen på Facebook. Jag letade, maken letade. Och så gav jag sonen mobilen. Några sekunder senare hade han hittat det vi andra letat efter i tio minuter. Jag tänker att han hittade det så snabbt tack vare sitt detaljseende. Hans kunskap om hur saker hänger ihop stod inte i vägen för honom som jag tror det gjorde för oss.

Den här bilden stämmer himla bra in på vår son. Den säger nog det mesta om autism.

Bakis

Igår hade vi glöggpartaj med våra vänner, de närmsta. De som sonen är mest trygg med. Som vi brukar dra ihop. Det var en lugn tillställning och under de cirka sex timmar som det hela varade så var han med i ”helgrupp” knappt tre av dessa. Resterande var han och kompisen på hans rum och kollade film.

Vi visste såklart att massa energi skulle gå åt och var lite förberedda. Men det blev värre än vi förväntat oss. Idag har det inte varit någon vidare bra dag. Han kom ur sängen vid tolv. Käkade frukost vid datorn mellan klockan ett och sju. Ja, det stämmer. Nu klockan åtta fick vi ner honom efter två timmars försök. Middag? Det blev ett äpple. Det vi lagat passade inte.

Det finns olika anledningar till att en är bakis. Ett glöggpartaj är en, särskilt när en har add och autism.

Imorgon är en annan dag.